Как принять диагноз и на что потратить время и силы

Как принять диагноз и на что потратить время и силы
Задать вопрос
Хотите узнать больше? Спросите нас! 

Все родители мечтают, чтобы их дети были здоровы и активны, росли и учились в обществе своих сверстников, вели полноценный образ жизни. Но как быть, если малышу поставили диагноз «сенсоневральная тугоухость 4-й степени», который означает фактически полную глухоту? Что в этом случае делать родителям и на что им в первую очередь нужно направить силы, чтобы помочь ребенку развиваться и не отставать от ровесников? Директор Центра реабилитации для детей и взрослых после кохлеарной имплантации «Тоша&Co», аудиолог Елена Витальевна Мунтян в этой статье даст родителям несколько полезных советов.

В России проблема раннего выявления нарушений слуха у детей была поставлена на государственный уровень более 10 лет назад. Все роддома на сегодняшний день оснащены приборами для регистрации вызванной отоакустической эмиссии, которые позволяют провести аудиологический скрининг новорожденным на 3-4 сутки жизни. Исследование не ставит окончательный диагноз, но помогает своевременно обнаружить возможные проблемы.  Если  результаты скрининга сомнительны, ребенка направляют на дополнительные диагностические обследования. Современные приборы способны выявить практически все отклонения в развитии наружного, среднего и внутреннего уха: кондуктивную и сенсоневральную тугоухость, частичную потерю слуха и даже глухоту. Благодаря столь ранней диагностике нарушений слуха стало возможным быстро оказать малышу помощь, способствуя тем самым его нормальному развитию. Нередки случаи, когда первичные данные, полученные на скрининге, не подтверждаются. Но что делать, если врач диагностирует сенсоневральную двустороннюю тугоухость 4-й степени – самую тяжелую из всех степеней данной болезни, при которой порог восприятия звука не ниже 71–90 дБ, что означает фактически полную глухоту?

Аудиологический скрининг новорожденных


Практика показывает, что родители, впервые услышавшие этот диагноз, не в состоянии его принять сразу и безоговорочно. Словосочетание «четвертая степень» всегда подвергается сомнению. У мам и пап теплится надежда, что врач мог ошибиться по причине своей недостаточной компетентности или из-за неточности диагностического оборудования и у их ребенка не четвертая, а более легкая степень тугоухости. Семьи, особенно живущие в небольших населенных пунктах или в отдаленных регионах, начинают поиск «хороших» клиник, желательно в Москве или Санкт-Петербурге, чтобы пройти у лучших докторов повторное обследование. Логика родителей понятна, и при любом другом диагнозе действительно нужно не один раз проконсультироваться у разных специалистов. Но в данном случае не стоит тратить на это время, так как, к  сожалению, ни третья, ни четвертая степени сенсоневральной тугоухости не поддаются лечению. При этом заболевании клетки внутреннего уха (волосковые клетки, клетки тканей звукопроводящего нерва, нервных волокон и пр.) разрушаются и перестают выполнять свою функцию – проводить звуковые сигналы до коры головного мозга. Диагноз, устанавливаемый с помощью объективного исследования, которое называется «метод регистрации коротколатентных слуховых вызванных потенциалов (КСВП)», точный и не поддается сомнению. При глубокой сенсоневральной тугоухости на аудиограмме отображаются лишь две-три точки по низким частотам – остатки слуха.  И двух мнений тут быть не может: ребенок, к большому сожалению, не слышит.

На этом этапе большинство родителей устремляются на поиски причин. Вопрос: «Почему это произошло в нашей семье?» – становится главным. Чтобы получить на него ответ, мамы и папы сдают генетические анализы, проводят всевозможные обследования, опять теряя драгоценное время.
 
Тогда же они узнают о том, что единственным способом вернуть чаду слух является операция по кохлеарной имплантации. Но само слово «операция» вызывает у родителей большой страх. Все свои силы они бросают на то, чтобы любыми способами ее избежать. Любопытный факт: в сети Интернет огромной популярностью пользуется запрос «лечение глухоты». Это свидетельствует о том, что российские граждане искренне верят, что глухоту можно вылечить. Постоянно работая с родителями, могу сказать, что уже не удивляюсь тому, какими способами они пытаются вернуть своим детям слух – начиная от похода к колдунам и целителям и заканчивая протезированием слуховыми аппаратами.  Важно понимать,  что нетрадиционная медицина – пустая трата времени и денег. Приблизительно то же самое при данном диагнозе могу сказать о протезировании слуховыми аппаратами. Даже самые дорогостоящие сверхмощные слуховые аппараты бессильны перед тяжелыми степенями сенсоневральной тугоухости, особенно когда остатки слуха концентрируются только на низких частотах. Усиленные с помощью слуховых аппаратов низкие частоты не обеспечивают полноценную слуховую основу, а значит, не может идти развитие слухового восприятия и устной речи ребенка.
 
Но, не обладая полной, компетентной информацией по данному вопросу, очень многие родители принимают решение протезировать ребенка слуховыми аппаратами. Что в этом случае происходит? Появляется иллюзия развития. Ребенок, который пребывал в тишине, вдруг начинает реагировать на собственное имя, на бытовые ситуации, такие как звонок в дверь, работу кухонных приборов и так далее. То есть на контрасте, когда не было никакой обратной связи, а со слуховыми аппаратами малыш действительно начал слышать звуки, кажется, что протезирование сделано не напрасно и процесс пошел.  И в такой надежде, что раз ребенок слышит, значит, все понимает и обязательно заговорит, многие семьи живут несколько лет. Но чуда не происходит. И к трем годам (а именно в этот период малыши с нормальным слухом начинают говорить фразами) дети, которые не слышат, имеют уже очень серьезную задержку в развитии. Ведь без слуха и речи тормозятся абсолютно все процессы.
 
Расскажу случай из собственной практики. К нам в Центр реабилитации «Тоша&Co» из ближнего Подмосковья приехали мама с сыном. Ребенку 4 года и 7 месяцев, он глухой с рождения. Год назад ему установили кохлеарный имплант, но речь и слух по-прежнему не развиты. Очевидны его задержка и отклонения в эмоциональном, физическом и интеллектуальном развитии. Это произошло, потому что операция была проведена очень поздно, и теперь ребенку предстоит долгий и сложный путь реабилитации.
 
Родители должны знать, что для детей активным сенситивным периодом развития речи является возраст до 3 лет. В это время все происходит естественно: ребенок слышит слово, запоминает его, а затем воспроизводит в нужной ситуации. Чем старше ребенок, тем больше усилий ему требуется для формирования пассивного и активного словаря. То есть после четырехлетнего возраста мы уже не можем прогнозировать достижения нормы, мы только говорим о перспективах слухоречевого развития, при котором отставание от нормы неизбежно.

Иная ситуация складывается, если кохлеарная имплантация делается в рекомендованные сроки: как правило, операции разрешают малышам до 1 года (зависит не от возраста, а от веса). Если глухота не отягощена тяжелыми сочетанными нарушениями (справедливости ради стоит сказать, что такие случаи встречаются крайне редко и составляют не более 5%), ребенок воспитывается в благополучной семье, находится в речевой среде и его процессор хорошо настроен, то дети спонтанно развиваются наравне со своими слышащими сверстниками и становятся полноценными членами общества.
 
Подчеркну, что очень  фактором и залогом успеха является принятие родителями диагноза ребенка. Это важная стадия эмоционального состояния мамы и папы, когда приходит четкое понимание целей. Принимая диагноз, взрослые начинают трезво оценивать ситуацию и ищут варианты помощи малышу, способы решения проблемы. Концентрация усилий происходит на вопросе "что делать?" вместо вопроса "кто виноват?". Часто случается, когда нарушения слуха не врожденные, а приобретенные. Например, ребенок потерял слух после перенесенной болезни, применения ототоксичных препаратов  или полученной травмы. Как правило, все развивается за очень короткий срок. В таких случаях часто родители не теряют времени на походы к разным специалистам за уточнением диагноза, не выясняют причин, отчего и почему все так произошло, а сразу переходят к действиям. Если специалисты говорят, что единственным выходом является кохлеарная имплантация, решение об операции принимается незамедлительно. Безусловно, этому способствует тот факт, что до болезни или травмы ребенок слышал и говорил, а теперь не реагирует на звуки и молчит. Родители понимают, что промедление может привести к необратимым последствиям.
 
К сожалению, практика показала, что нормально развитым детям в возрасте от 2 до 4 лет достаточно трех месяцев жизни в тишине до полного распада речи. В возрасте от 4 до 7 лет при потере слуха речь пропадает или, как минимум, сильно искажается примерно через полгода. И у родителей таких детей стадия принятия диагноза проходит очень быстро. Возможно, даже не преувеличу, если скажу, что многие мамы и папы перешагивают этот этап и сразу переходят на стадию преодоления. Преодолели страшную болезнь, оправились от тяжелой травмы – вот что является самым главным!

Семьям, в которых родились дети с серьезными нарушениями слуха, принять диагноз, безусловно, сложнее. Если психологически родитель так и не может этого сделать, даже когда проблема фактически решена,  его специфическое поведение формирует из ребенка инвалида. Вновь приведу случай из практики. В Центр «Тоша&Co» на реабилитацию приехала мама с сыном. Ребенок был имплантирован вовремя, он хорошо развивается, его слухоречевые навыки в норме по всем параметрам. Но мама, которая так и не смогла принять диагноз, чрезмерно жалеет и опекает сына, неустанно создает более щадящие условия для его жизни, воспитания и обучения. И это, безусловно, оказало негативное влияние. Ребенок, который физически не имеет ограничений и может развиваться наравне со сверстниками, фактически выглядит инвалидом. Такое поведение родителей порождает ряд проблем: дети тяжело социализируются, они пугаются малейших сложностей, требуют скидок на свою «инвалидность» и т.д.

К сожалению, на момент поступления в наш Центр по статистике лишь 3-5% родителей смогли преодолеть зацикленность и принять диагноз ребенка. Остальные нуждаются в серьезной психологической помощи. И они ее получают. В «Тоше&Co» высококвалифицированный специалист ведет консультирование родителей по вопросам воспитания, развития, переориентации манипулятивного детского поведения, коррекции внутрисемейных взаимоотношений.  Мы помогаем мамам и папам, вселяем в них оптимизм и уверенность в том, что при грамотном подходе с помощью комплекса необходимых занятий и правильного воспитания можно добиться превосходных результатов в реабилитации ребенка и его социализации.

Родители на приеме у психолога

 
Подводя итог всему вышесказанному, сформулирую пожелания родителям, которые не хотят, чтобы их ребенок жил в мире глухих:
  1. Постарайтесь смириться с диагнозом. Поймите, что вылечить глухоту невозможно. Единственный эффективный метод реабилитации детей с полной глухотой – кохлеарная имплантация. Несмотря на то, что КИ является высокотехнологичным методом медицинской помощи, подчеркну, что это малоинвазивное вмешательство. Операция длится меньше часа, а уровень профессионализма российских хирургов вызывает большое уважение.   
  2. Не тратьте силы на поиск причины болезни – потратьте их на поиск решения проблемы. В первую очередь узнайте о самых последних достижениях науки и медицины, а также педагогики в области эффективной реабилитации по слуху.  Изучите, какие бывают кохлеарные импланты, уточните у специалистов, какие из них лучше подойдут вашему ребенку, с учетом климата, в котором вы проживаете. Выясните, где в будущем вы сможете получать сервисное обслуживание, проходить настройку и комплексную реабилитацию.   
  3. Обратитесь за специализированной помощью к психологу и  установите контакты с родителями, дети которых имеют аналогичный диагноз и уже прошли хирургический этап кохлеарной имплантации. Практика показывает, что общение в соцсетях, по телефону, на форумах, при встречах очень помогает родителям. Мамы и папы обмениваются новостями, делятся советами, вместе обсуждают различные проблемы. И все это оказывает им большую поддержку, снимает чувство тревоги, вселяет уверенность в завтрашнем дне.
  4. Помните, что 80% успеха зависит от реабилитации. Найдите центр с хорошими рекомендациями родителей, убедитесь, что сопровождение и развитие ребенка будет идти комплексно и по индивидуальной программе. Только в случае слаженной работы команды узких специалистов, а именно аудиологов, сурдопедагогов, речевых и музыкальных терапевтов, логопедов, психологов, дефектологов, и индивидуальному подходу реабилитация будет эффективной и успешной.  

Искренне желаю вам сил, успешного решения стоящих перед вами задач, и помните, что вы не одни на этом пути.

Как принять диагноз и на что потратить время и силы