Что значит быть мамой ребёнка с кохлеарным имплантом

Что значит быть мамой ребёнка с кохлеарным имплантом
Задать вопрос
Хотите узнать больше? Спросите нас! 

Прошёл год с момента активации кохлеарного импланта моего сына и меня переполняют эмоции, когда я думаю о том, чего достиг Трентон в свои 2,5 года. Каждая мама, у которой есть ребёнок с особыми потребностями, знает, насколько это непросто – растить такого ребёнка. На протяжении всего этого времени, каждого тестирования, сбора документов на оказание медицинской помощи, исследований, установки импланта, активации, настроечных сессий, я внутренне росла вместе с моим сыном, эмоционально и умственно. И вот чему я научилась, будучи мамой ребёнка с кохлеарным имплантом:

Кохлеарная имплантация – удивительная технология

Я много слышала о кохлеарных имплантах и немного знала о принципе их работы ещё до того, как у Трентона обнаружилась потеря слуха. Я была экспертом? Вовсе нет. До тех пор, пока мой сын не прошёл свою первую активацию в офисе сурдолога, я не понимала, насколько замечательны эти устройства. Это как мессенджер прямо в голове, который передаёт информацию из внешнего мира в мозг.  По сути это роботизированное ухо. Я начала понимать всю прелесть этой технологии, когда начала развиваться способность Трентона слышать и понимать звуки.

В конце концов я стану профи

Знания о кохлеарной имплантации даются мне не просто. Я всё ещё учусь понимать тонкости этого оборудования: как обращаться, какие дополнительные кабели могут использоваться вместе с ним и т.д. Это действительно процесс обучения для родителей, такой же сложный, как и для ребенка. Сурдолог Трентона объяснил мне, что даже врачи не знают всё о кохлеарной имплантации, как и мы. И что нам, наверное, придётся учиться в течение всей жизни, ведь когда обновления становятся доступными, делается новая настройка устройства и его мозг тоже вынужден перенастраиваться.

Взрослые люди могут разглядывать его, так как он выглядит необычно

Это один из самых сложных моментов нашей жизни.  Я не могу вспомнить ни одного раза, когда я пошла бы куда-либо с Трентоном и нас никто не разглядывал. Действительно тревожит то, что делают это в основном взрослые, а не дети. Я понимаю, что людям любопытно. Есть вопрос? - Спрашивай! Мне несложно ответить. Но зачем так разглядывать моего ребенка? Пожалуйста, не надо так делать. Взрослые люди должны быть достаточно мудры, чтобы открыть рот и задать вопрос, если им это нужно для самообразования. К сожалению, в прошлом году я встретила всего 3 взрослых, которые спросили меня о том, что это у Трентона на голове, а не разглядывали его как экспонат в музее.

Меня всегда критикуют

Одним из моих наибольших страхов при принятии решения о кохлеарной имплантации было отрицательное мнение о ней сообщества глухих. У нас есть глухой родственник, который долго меня отговаривал и когда я сказала,что мы всё равно сделаем этот шаг, очень обиделся. Проведя небольшое исследование, я обнаружила,что большинство членов глухого сообщества против кохлеарной имплантации. В конце концов, я решила, что мы его родители и мы должны самостоятельно решить, что лучше для нашего ребёнка. В случае принятия любого решения нас бы раскритиковали, и мы не стали пытаться угождать людям.

Я сделала правильный выбор

Сейчас я уверена в том, что я сделала верный выбор. Весь прошлый год стал для нас замечательным путешествием, состоящим из взлётов и падений. И вот, после всех препятствий, которые нам пришлось преодолеть, я чувствую бесконечное счастье. Я понимаю, что мы открыли для него дверь в счастливое будущее, в котором он сам сделает свой выбор. Если он решит продолжить носить свой имплант, то я буду очень рада. Если он решит стать глухим и использовать язык жестов как постоянную форму коммуникации, то я поддержу его и в этом. Я рада, что мы дали Трентону лучшее от обоих миров и шанс выбрать между ними, будучи взрослым.

Мой ребёнок не отстаёт в развитии от сверстников

Меня ужасно пугал тот факт, что Трентон отставал от других детей своего возраста в развитии, потому что ему не активировали кохлеарный имплант до 18 месяцев. Сейчас, хотя он отстаёт в речи, он демонстрирует невероятный прогресс в других областях. Он знает уже более 50 знаков жестового языка, он также распознаёт и показывает буквы алфавита, цвета и формы предметов. Для ребёнка 2,5 лет это весьма неплохой результат. Из-за отсутствия у него слуха в его ранней жизни, визуальная осведомленность Трентона поражает меня. Он играет и учится, как и любой другой ребенок; он просто пока не может вам рассказать всё сам.

Автор блога Эми – общественный деятель,
защитник прав детей с кохлеарными
имплантами и мама Трентона

Что значит быть мамой ребёнка с кохлеарным имплантом